News powiązane z dystrofia mięśniowa Duchenne’a

2021-07-13 | 06:15
Farmacja
Chłopcy z dystrofią mięśniową Duchenne’a czekają na refundację terapii. To dla nich szansa na wydłużenie okresu sprawności i samodzielności News powiązane z dystrofia mięśniowa Duchenne’a
BIZNES

Chłopcy z dystrofią mięśniową Duchenne’a czekają na refundację terapii. To dla nich szansa na wydłużenie okresu sprawności i samodzielności

Dzięki multidyscyplinarnej opiece wielu specjalistów, w tym neurologów, kardiologów czy fizjoterapeutów, oraz sterydoterapii chłopcy z dystrofią mięśniową Duchenne’a mogą dziś dożyć 30.–40. roku życia. Włączenie do standardu leczenia kolejnych opcji, które nie tylko łagodzą objawy, ale też uderzają w defekt genetyczny, mogłoby jeszcze wydłużyć ten czas, poprawiając także jakość życia i sprawność pacjentów. Rozszerzanie dostępu do nowoczesnych terapii, już dziś dostępnych w innych krajach UE czy USA, jest o tyle istotne, że ta rzadka choroba ma wiele mutacji, a każda z nich wymaga innego podejścia w leczeniu. – Jedynie dla 5–10 proc. chorób rzadkich istnieją na świecie leki. Kiedy mamy możliwość leczenia, powinniśmy z niej korzystać – mówi farmakoekonomista Michał Jachimowicz.
więcej
2019-12-04 | 06:20
Farmacja
75 proc. chorób rzadkich dotyka dzieci. Pacjentom brakuje systemowego wsparcia w leczeniu oraz dostępu do nowoczesnych leków
BIZNES

75 proc. chorób rzadkich dotyka dzieci. Pacjentom brakuje systemowego wsparcia w leczeniu oraz dostępu do nowoczesnych leków

Co roku w Polsce ponad 200 tys. osób dowiaduje się, że choruje na chorobę rzadką. Pacjenci znajdują się w trudnej sytuacji, przede wszystkim dlatego, że schorzenia te często są uwarunkowane genetycznie, mają zazwyczaj ciężki przebieg i przewlekły charakter, a ich diagnostyka jest czasochłonna i utrudniona. To jednak nie są jedyne bariery. Brakuje ośrodków referencyjnych dla pacjentów z chorobami rzadkimi, a dostęp do nowoczesnych terapii i rehabilitacji jest mocno ograniczony. Dużym wyzwaniem dla polskiego systemu ochrony zdrowia jest też zapewnienie ciągłości opieki nad dorastającym pacjentem z chorobą rzadką.
więcej
2016-11-22 | 06:50
Zdrowie
Pacjenci z dystrofią mięśniową Duchenne’a i innymi chorobami rzadkimi nie są w Polsce odpowiednio leczeni. Brakuje im dostępu do nowatorskich terapii i lekarzy specjalistów
LIFESTYLE

Pacjenci z dystrofią mięśniową Duchenne’a i innymi chorobami rzadkimi nie są w Polsce odpowiednio leczeni. Brakuje im dostępu do nowatorskich terapii i lekarzy specjalistów

Co roku jeden na 6 tys. chłopców rodzi się z dystrofią Duchenne’a, chorobą genetyczną prowadzącą do zaniku mięśni. Wczesna diagnostyka pozwala zaplanować leczenie, które może znacznie wydłużyć życie i okres sprawności. Problemem jest jednak dostęp do terapii. Leki stosowane w chorobach rzadkich i ultrarzadkich nie zawsze są w Polsce refundowane.
więcej

Kalendarium

Więcej ważnych informacji

Start-upy mogą się starać o wsparcie. Trwa nabór do programu rozwoju innowacyjnych pomysłów na biznes
Start-upy mogą się starać o wsparcie. Trwa nabór do programu rozwoju innowacyjnych pomysłów na biznes 
Szybki rozwój 5G w Orange Polska. Do końca roku operator uruchomi 3 tys. stacji dających dostęp do nowej technologii
Szybki rozwój 5G w Orange Polska. Do końca roku operator uruchomi 3 tys. stacji dających dostęp do nowej technologii 
Polskie aglomeracje stają się coraz bardziej cyfrowe. Skokowo wzrasta zużycie danych w sieci
Polskie aglomeracje stają się coraz bardziej cyfrowe. Skokowo wzrasta zużycie danych w sieci 
Przedsiębiorcy chcą mieć wszystkie produkty finansowe i biznesowe na jednej platformie. W takie rozwiązania inwestują banki i firmy leasingowe
Przedsiębiorcy chcą mieć wszystkie produkty finansowe i biznesowe na jednej platformie. W takie rozwiązania inwestują banki i firmy leasingowe 
Rewolucja w legislacji dotyczącej opakowań i powstających z nich odpadów. Działania firm wyprzedzają wymogi prawne
Rewolucja w legislacji dotyczącej opakowań i powstających z nich odpadów. Działania firm wyprzedzają wymogi prawne 

Jedynka Newserii

Start-upy mogą się starać o wsparcie. Trwa nabór do programu rozwoju innowacyjnych pomysłów na biznes
Start-upy mogą się starać o wsparcie. Trwa nabór do programu rozwoju innowacyjnych pomysłów na biznes 

Patronaty medialne

Obsługa konferencji prasowych oraz innych wydarzeń

Zapraszamy do współpracy przy organizacji konferencji prasowych. Nasz doświadczony i kompetentny zespół sprosta każdej, nawet najbardziej wymagającej realizacji. Dysponujemy nowoczesnym, multimedialnym centrum konferencyjnym i biznesowym w samym sercu Warszawy. Zapraszamy do kontaktu w sprawie oferty.

 

Usługi

Korzystaj z bezpłatnych funkcjonalności serwisu Newserii

Już dziś połącz się z liderami opinii publicznej dzięki usłudze „Biuro prasowe”. Uruchom ją, aby móc bezpłatnie publikować informacje prasowe na stronach Newserii. Uzyskaj dostęp do dziennikarzy, blogerów, stron internetowych, sieci społecznościowych, dzięki którym dotrzesz ze Swoimi informacjami do odbiorców docelowych.

Usługę można aktywować w panelu użytkownika po zarejestrowaniu się w serwisie.

Szkolenia

Akademia Newserii

Akademia Newserii to projekt, w ramach którego najlepsi polscy dziennikarze biznesowi, giełdowi oraz lifestylowi, a  także szkoleniowcy z wieloletnim doświadczeniem dzielą się swoją wiedzą nt. pracy z mediami.

© 2011 - 2023. NEWSERIA. Wszelkie prawa zastrzeżone. NEWSERIA jest znakiem chronionym w warstwie graficznej i słownej